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Die ACHSE e.V. ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen und tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme und fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern und Ärzten und Therapeuten.