Verteilen von Unterstützungspaketen an neue Mitglieder
Persönliche Kontakte zwischen Betroffenen, Angehörigen und anderen Interessierten herstellen, um Erfahrungsaustausch zu ermöglichen
Langfristige Unterstützung
Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit für Ärzteschaft, Pflegepersonal und Betroffene
Durchführen eines jährlichen Mitgliedertreffens in Deutschland
Ausrichten von Fachvorträgen und Workshops im Rahmen des Mitgliedertreffens
Anbieten von regelmäßigem Informations- und Erfahrungsaustausch
Regelmäßige Berichterstattung über Forschungsentwicklungen und ‑ergebnisse
Wegweiser bei der Facharztfindung sein
Psychosoziale Unterstützung durch Gespräche mit Gleichgesinnten fördern
Angebot und ständige Weiterentwicklung einer Bibliothek mit unterstützender Literatur
Verbreitung von Infomaterial z.B. bei Fachärzten, Schulen, Kindergärten usw. voranbringen